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martes, 19 de octubre de 2010

OCTUBRE:MES DE CONOCIMIENTO DEL SÍNDROME DE DOWN



Hace unos días recibí un correo de una hermana carmelita con esta información, d el tio del niño de la portada. Accidetalmente borre su nombre y algo más que no recuerdo qué decía, lo esencial...menos mal que no lo botrré y como me pareció muy interesante y hunamo les dejo con esta carta maravillosa.

Octubre es el mes de concientización acerca del síndrome de Down. La palabra “Concientización” es un poco confusa, sin embargo traducida literalmente significa 'adquirir o hacerle adquirir conciencia o conocimiento de algo a alguien'
Este es el motivo por cual este mes ha sido instaurado dentro del calendario mundial como una oportunidad para ofrecer conocimiento y crear conciencia en las personas que no han tenido la oportunidad de tener un familiar o amigo cercano con síndrome de Down.
Les parecerá curioso conocer que hace 20 años atrás la impresión general de las personas con síndrome de Down era la de seres humanos agresivos y sin capacidad alguna de vivir una vida independiente, radicalmente el concepto se re-estableció cuando la gente comenzó a asociarlos a seres humanos con dones divinos que sonríen y son felices las 24 horas del día.

La nueva generación trabaja arduamente por darles un digno titulo libre de mitos “Más parecidos que diferentes” donde nuevamente se busca reestablecer el concepto básico de seres humanos comunes con sentimientos al igual que todos y con capacidades diferentes.

Muchos cambios se han suscitado en los últimos 10 años y tenemos que sentirnos orgullosos de todo lo que hemos conseguido haciendo de la educación una tarea de todos los días, impartida con amor y esperanza.

Los padres de personas con síndrome de Down, vivimos y sentimos como cualquier padre, crecemos junto a nuestros hijos como todos los demás, y si bien la experiencia, nos pone ciertos retos, el trabajo de todos, nos ha regalado la oportunidad de prepararnos para nuestros hijos y prevenir muchos problemas trabajando desde muy temprano para obtener lo mejor de ellos y de nosotros mismos.

Ser padre es una tarea fascinante, sin importar la condición de nuestros hijos, sin embargo cuando somos padres específicamente de hijos con necesidades especiales, la fascinación alcanza un nuevo objetivo porque nos sentimos parte de un milagro, donde lo predicho pierde valor y el amor se encarga de construir una realidad perfecta donde el valor humano ocupa el primer lugar.

Como padres debemos buscar formas positivas de crear «conciencia» o mejor dicho de ofrecer «conocimiento» a quienes nos rodean.

La Asociación Nacional del Síndrome de Down en los Estados Unidos, propone algunas actividades que los padres pueden poner en práctica:

- DISTRIBUIR CARTELES Y SEPARADORES DE LIBROS a escuelas en su área, bibliotecas, o negocios alrededor (En Estados Unidos puede ordenarlos a través del NADS en su sitio Web www.nads.org)
- PROVEER A SU DOCTOR información actualizada acerca de los avances de su hijo, y si se muestra interesado compartir con el fotografías e información acerca del síndrome de Down.
- DONAR LIBROS ACERCA DEL SINDROME DE DOWN a las bibliotecas y escuelas
- OFRECER CONFERENCIAS O CHARLAS en la escuela de su hijo, en organizaciones de su ciudad o simplemente con sus vecinos o amigos cercanos.
- CONTACTAR LOS MEDIOS DE PRENSA y levantar el interés acerca de su vida, mostrando la realidad de la vida de un padre con hijos con síndrome de Down y su valor como seres humanos
- ESCRIBIR UNA CARTA A SU DIARIO LOCAL solicitando su publicación acerca de este mes
- ORGANIZAR UN EVENTO ESPECIAL para resaltar los talentos de su hijo , uniendo grupos y vidas a favor de ellos
- ORGANIZAR UN DIA ESPECIAL EN EL MES DE OCTUBRE en un restaurante o comunidad local.

Todos los días y a cada minuto tenemos una oportunidad de crear conciencia con nuestro ejemplo como padres y educadores. Nuestros hijos son el fiel reflejo de nuestro amor y entrega, y juntos hemos conseguido romper y seguir rompiendo mitos acerca de conceptos estereotipados de personas con síndrome de Down.

Feliz Mes de Concientización del síndrome de Down!


**************************

Deseo que lo contado por el tio del niño de la portada les haya gustado-



Con ternura


Sor.Cecilia Codina Masachs O.P

27 comentarios:

  1. Muy de lleno vivo lo de estas personas de las cuales mis ojos solo ven lo que irradian ternura y amor.

    Por vecinos tengo dos de estas personas desde muchos años conviviendo en la calle y la playa y son excecionales.

    De hecho hice una entrada dedicad a mi amigo Juan ,el cual se ha quedado sin madre y padre .

    Es un humilde deseo poder instalar una alfombra para hacerme inquilino de ese jardín, con esos exquisitos valores siempre en un buen estado como son, la Fe los sentimientos la humanidad y el amor por los semejantes.

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  2. Sor Cecilia eres maravillosa, estás en todo. Estos niños son terriblemente inteligente y por demás de cariñosos. Hice hace poco una entrada sobre una asociación o fundación de Argentina que lucha para ayudar a personas con el síndrome de Down. Habrás visto en la entrada sobre el día de la madre que publiqué una foto con una niña Down.
    Ahora bien, dime por favor, quiénes son los que tiene capacidades diferentes, ¿estos niños? o aquél que no ayuda o no tiene deseos de ayudar?
    Qué dilema, nadie en el mundo es perfecto, todos tenemos algo.
    Querida amiga, una besote grande como el mismo cielo.
    (veremos si se publica mi comentario, hoy hice reconfigurar el modem, suerte)

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  3. La sombra de la eugenesia acecha. Este gobierno con una ligislatura más acaba con ellos.
    Todo mi apoyo!

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  4. Hola Sor Cecilia
    Le cuento algo. Hace dos años cuidé dos hermanitos durante todo el año y llevaba al más grande al preescolar, donde tenía dos compañeritas con síndrome de Down. Durante el ciclo escolar nunca vi que ninguno de sus compañeritos trataran o miraran en forma especial a estas compañeritas que son retraviesas pero una dulzura también, eran tratadas como cualquiera de las otras niñas, el solcito que yo cuidaba nunca me planteó ni me preguntó, ni me comentó nada al respecto, somos los mayores los complicados, los chicos en su pureza no se custionan estas cosas, salvo que las haya escuchado de sus padres. Ellos se aceptan tal cual son, no "miden" sus capacidades. Las mal llamadas "diferencias" están en la mente y en el ojo de aquel que las ve así, pero no existen, somos todos iguales a los ojos del Creador, somos todos humanos, personas con un gran potencial, pero no perfectos.
    Un beso grande y muy Buena Semana!

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  5. ¡Hola Sor Cecilia!
    Estos niños son un amor.
    Nosotros los "normales", somos los malvados y perversos.
    Por eso oración y más oración, además de los Sacramentos.
    Si no, es dificil que cambiemos.
    Perdón me referí en plural, pero lo digo por mí, tengo que cambiar para ser mejor.
    Besos.

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  6. Que tengas una semana llena de amor y afecto,donde puedas recibir un beso,un abrazo,una caricia...que te energice para poder empezar la proxima con tu vibra en positivo. Te invito a que leas esta reflexion...

    No dejes de creer en ti mismo en lo capaz que eres, lucha por tus objetivos y jamas pierdas las esperanzas.
    No dejes de creer en el amor, que es el pilar de los sentimientos.
    No dejes de creer en la amistad, que es la flor que crece en nuestro corazón al sabernos valorizados y queridos.
    Cree en la sonrisa abierta y franca, en esa que te hace ver cada día un nuevo amanecer.
    Cree en esa mano amiga que se tiende en tu ayuda.
    Habla con la verdad y veras que hermosa es la vida cuando la sinceridad emana de nuestras almas.
    Entrega de ti lo mejor que tengas y no dudes en dar aun mas si puedes.
    Da sin esperar nada a cambio , sonríe sin esperar que te sonrían, ya que sin darte cuenta veras como la vida te retribuye con mucho mas de lo que has entregado.
    Demuestra siempre tus sentimientos que una palabra de cariño es el mejor tesoro que puedes brindar y decir un Te Quiero harás feliz a tus seres queridos y amigos asi que no dudes en demostrar tus sentimientos.
    Por eso hoy quiero decirte que te quiero, que agradezco tu amistad y cariño, que aunque la distancia sea mucha, cuando esta es sincera acorta todo camino.

    Gracias por visitar mi blog y ser tan generosa con tus comentarios hacia mi poesia, te deseo una feliz semana!!!



    San♥

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  7. Te regalo este poema que escribio mi hermana.

    SOY UN NIÑO ESPECIAL


    Soy un niño especial, porque en esencia
    hay en mí un cromosoma trisomado,
    pero a decir verdad, la diferencia
    no está en lo peculiar de mi apariencia,
    sino en la candidez que Dios me ha dado.
    Mucho antes de nacer, en otra esfera,
    escogí mi lugar de nacimiento,
    mis padres, mis hermanos y bandera,
    y todo lo escogí de la manera
    que tiene el celestial conocimiento.
    No preciso perdón, ni penitencia,
    siendo un ángel… Nací ya perdonado,
    si dicen que me falta inteligencia,
    tengo un don superior que es la inocencia,
    y es mi arma para amar y ser amado.
    En esta vida estoy siempre a la espera
    de un gesto fraternal que me dé aliento,
    no importa si me visto de arpillera,
    si vivo en un palacio o en la vera,
    cuando el amor me sirve de alimento.
    Tengo en mi frágil pecho una dolencia,
    mi corazón merece ser salvado,
    en él no hay egoísmo, ni apetencia,
    no hay odios, ni rencor, ni indiferencia,
    porque a toda maldad estoy negado.
    Para mi hogar fui un alma mensajera,
    y traje bajo el brazo un mandamiento:
    amar de corazón y sin espera
    porque el amor nos salva y nos libera
    de lo mortal que está en nuestro elemento.
    Me bendijo el señor con la existencia,
    libre de la malicia y el pecado,
    yo no vine a aprender, ya que mi ciencia,
    reside al interior de mi conciencia
    y soy por eso muy afortunado.
    Mi alma del paraíso es heredera,
    soy un ángel de Dios y no es un cuento,
    su bendición me alcanza dondequiera
    y así puede alcanzar a quien me quiera,
    pues si recibo amor, amor fomento.
    Soy un niño especial y en mi ascendencia
    hay un padre, que fue crucificado,
    para dejar sembrada en la conciencia
    de los hombres su ley y la creencia,
    de que un niño es un ángel encarnado.

    http://blogdepat-pat.blogspot.com/

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  8. Querida amiga
    puedo dar fe que los niños con este síndrome son los ángeles del Señor en la tierra,muchos de nosotros deberíamos aprender de ellos un poco mas de su buen corazón.
    Mantienen su inocencia pese a todo y eso es maravilloso en este mundo tan duro.
    Gracias por compartir tu mail amiga.
    Dios te bendiga !
    Te quiero muchísimo ¿lo sabes?
    Gracias por estar siempre siempre.

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  9. Hola Sor Cecilia disculpa que hasta ahora vega a recoger el premio que me diste. Ultimamente tengo un poco olvidado este apostolado de consolar a los que sufren por medio del internet, pero pues por ahora el Señor Jesús me necesita en otro lugar que tu ya sabes. Cada vez son más las personas que recojemos de la calle, para comenzar a vivir una nueva vida. en la siguiente página podras ver fotografias e información de lo que se hace día a día.

    www.saludmentalparaindigentes.org

    Gracias por tus oraciones
    Paz y bien

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  10. Qué tierno y esperanzador post el que nos entregas para juntar nuestras manos en torno a estos angelitos del Señor. Un gran abrazo

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  11. Gracias por compartir ese correo con todos, realmente la diferencia no esta en esos niños, la diferencia esta en los ojos de quien los mira, ellos son todo ternura e inocencia y por un poco de amor te lo dan todo, son cariñosos y agradecidos al máximo, en ellos solo habita la dulzura pero como dice Bruce... hoy en día casi que se busca su exterminio. Rezar, hay que rezar a todas horas para que el corazón del hombre deje de ser un corazón de piedra. Un gran abrazo Sor Cecilia !

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  12. BON DIA SOR CECILIA:

    Yo tengo un libro en casa del escritor Josep Maria Espinás.Se llama el teu nom es Olga.
    Y habla de su hija.
    Está escrito hace mcuchos años y es precioso.
    Habla de la capacìdad de amor de su hija.
    De la voluntad de querer hacer cosas y sentirse útil. Es un libro precioso.

    Estos niños son personas, que tiene una ternura especial.

    Sor Cecilia eres un encanto.

    Besos, Montserrat

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  13. Hermosa entrada Sor Cecilia,es un homenaje a estos niños que nacieron con ese trastorno genético pero que son personas a las que hay que entregar cariño y comprensión. En casa lo vivo, mi hija que es psicopedagoga, esta en un colegio con personas con esta discapacidad y otras, hay veces que viene deshecha, cada uno de ellos reacciona de distinta manera, según su grado, pero son personas encantadoras que necesitan ese apoyo para su integración a la sociedad, allí les preparan para salir a trabajar,y ya se ven muchos ocupando su puesto de trabajo.

    Gracias por compartir estas entradas que nos enseñan y hacen que reflexionemos.

    Un abrazo.

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  14. Hoy "A tu lado"llego como cada día,despues de leer el texto tan humano de tu post...me hace recordar alguna alumna que durante LGUN AÑO PASARÓN POR MIS CLASES...son verdaderos amores ...dan el cariño a raudales y las gusta saber y participar...he tenido alguna sordo-muda a dibujo y nos entendiamos perfecta-mente por señas que tuve que aprender ...todas estas personas son maravillosas...ahora viene a clase una "bajita" (enana) pero es maravillosa y no siente complejo de nada...y hoy contestaré por correo meil a una amiga del blog ciega...se llama Piedad en mi publicación pasada entro a dejarme comentario...ella ya tiene preparado para podernos leer y según me dice en el correo saldrá el proximo mes en un programa en la televión ...yo procurare verla...todas estas personas descapacitadas en algo son adorables...
    Gracias por la visita ha sido un placer.
    un abrazo
    Marina

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  15. Precioso testimonio, gracias por traerlo y compartirlo, hay que rezar mucho, para que estos niños y sus padres tengan toda la protección, ahora vivimos en unos momentos en que nadie se siente protegido y necesitamos la ayuda de la VIRGEN. ABRAZOS.

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  16. hola sor cecilia,muy emotiva esta entrada y sobre todo el contenido de esta carta.
    estos niños para mi no tienen nada de diferente,son niños y punto y conozco muchos casos de niños con esta enfermedad que hoy en dia gracias al amor y perseverancia de sus padres tienen un oficio y sobre todo son personas con muchos valores que desgraciadamente otros chicos de su edad no lo tienen.

    me ha gustado mucho hermana esta entrada y no puedo negar que me ha conmovido mucho.

    le dejo un fuerte abrazo y le deseo que tenga un dia lleno de sonrisas!!!!!

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  17. Sor. Cecilia

    É verdade, apesar das imperfeições deste mundo, muito se descobriu, sobre determinadas doenças e se deu possibilidades, de viver de forma digna, a essas pessoas.

    "Se deu dignidade a essas vidas"

    Daí se percebe que o "amor ao próximo" tem
    sido uma luta Maior.
    Bem haja pelo seu texto e a humanidade e espiritualidade, que dele tiramos, para o bem de todos.

    Irmã será possível levar o seu prémio
    "Manos maravilhosas" para o meu blogs de prémios? Se possível,. gostaria de o fazer!

    Se impossível, fico também feliz!

    Beijos e parabéns,

    Maria Luísa

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  18. Conozco algún caso de niños y adolescentes con el síndrome de Down, sencillamente la palabra justa es, amor, son de una sensibilidad increíble, y por supuesto un hijo nazaca de la forma que nazca siempre es tú hijo.

    Un placer siempre leerte, Sor Cecilia.

    Un fuerte abrazo

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  19. No solo me ha gustado Sor Cecilia noto en sus letras tanta sinceridad y sobre todo las ganas de HACER ALGO... en mi familia tenemos 2 niños especiales por diferentes causas... pero son tan dulces que solo lo único que queremos es quererlos.....
    un abrazo con afecto.... =)

    Su amiga Peruana ;)

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  20. Excelente iniciativa.

    Digna de alguien como usted, Sor Cecilia.

    Ojalà hubiera mas de estas ideas, y menos cantos a la "despenalizaciòn de la muerte".

    Un abrazo.

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  21. Hola sor Cecilia!!

    Paso a dejarte un saludo y te aplaudo por la publicación de esta entrada.

    Siempre es un placer pasear por tu espacio.

    Un abrazo.

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  22. Hola Sor Cecilia:
    Siempre he pensado que estos niños son un pedacito de cielo, que Dios nos manda para bendecir nuestra familia ... porque con la ternura que nos ofrecen son capaces de lograr muchas cosas que nosotros dejamos de hacerlas ...
    Saludos.
    PD: Leí tu mensaje pero creo que no se cual es tu correo ... de todas maneras seguimos en contacto por el blog.

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  23. Hola Sor Cecilia.
    Hace un tiempo, creo que hay un año ayer, he echo un estudio de la Síndrome de Down, o trissomía 21, ya que los ninõs que nacen con esto anomalia genetica tienen un cromossoma a más, y elle es de numero 21. He elaborado unos panfletos( no se como se dice en español)y junto con algunas amigas, los distribuimos por la populación. Estos niños siempre son muy dulces y cariñosos, con gran capacidad de aprendizagen. Bien contra la opinión general que las personas tienen.
    Por correo le enviaré uno, para que Sor Cecilia pueda mirar mejor lo que estoy hablando.
    Un beso con my cariño.
    Jnita

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  24. Que hermoso Sor Cecilia,esta tarde como muchas otras estuve con mi amigo Luciano,fuimos compañeros de escuela,fuimos de viaje de estudios juntos,
    Espero a mi hija muy pegadito a mi y por supuesto es su tio y hoy es mi compañero de trabajo,es una persona con luz propia,vamos a recitales a ver futbol y tiene sus días como cualquiera,yo no noto la diferencia a veces piensa tan claro,da tanto amor,es tan puro.
    ES UN SER ELEGIDO POR DIOS,para demostrarnos a los diferentes,lo que es la lealtad,fidelidad,el amor.
    LO AMO!!!!
    Gracias por traer este tema y darme la oportunidad de hablar Luciano.
    Mañana te prometo que te escribira algo,como solo el lo sabe hacer.-
    Besos

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  25. sabes..hoy para mi es cortito..por que he tratado amigos y no tanto..y las diferencias las crea amos los supuestos sin capacidad diferentes,y sabes por qué,por desconocimiento y temor!!.esos son grandes enemigos de la aceptacion del otro con capacidades diferentes..y alguno tal vez por que se le junta con alguna otra cosa..es cierto que pueden ser agresivos..pero por lo general..son tan divinos e inteligentes y cariñosos..que no te da ganas dejarlos ,amen de que so mas agradecidos que muchos!!
    besitos

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  26. Saludos cordiales
    el poema a un niño especial, atribuìdo por la reina de camelot a una hermana, es en realidad de mi autoria y es un poema premiado, registrado y muy difundido en la red, su origen es:
    http://lossonetos.blogspot.com/

    UN NIÑO ESPECIAL

    Soy un niño especial, porque en esencia
    hay en mí un cromosoma trisomado,
    pero a decir verdad, la diferencia
    no está en lo peculiar de mi apariencia,
    sino en la candidez que Dios me ha dado.

    Mucho antes de nacer, en otra esfera,
    escogí mi lugar de nacimiento,
    mis padres, mis hermanos y bandera,
    y todo lo escogí de la manera
    que tiene el celestial conocimiento.

    No preciso perdón, ni penitencia,
    siendo un ángel… nací ya perdonado,
    si dicen que me falta inteligencia,
    tengo un don superior que es la inocencia,
    y es mi arma para amar y ser amado.

    En esta vida estoy siempre a la espera
    de un gesto fraternal que me dé aliento,
    no importa si me visto de arpillera,
    si vivo en un palacio o en la vera,
    cuando el amor me sirve de alimento.

    Tengo en mi frágil pecho una dolencia,
    mi corazón merece ser salvado,
    en él no hay egoísmo, ni apetencia,
    no hay odios, ni rencor, ni indiferencia,
    porque a toda maldad estoy negado.

    Para mi hogar fui un alma mensajera,
    y traje bajo el brazo un mandamiento:
    amar de corazón y sin espera
    porque el amor nos salva y nos libera
    de lo mortal que está en nuestro elemento.

    Me bendijo el señor con la existencia,
    libre de la malicia y el pecado,
    yo no vine a aprender, ya que mi ciencia,
    reside al interior de mi conciencia
    y soy por eso muy afortunado.

    Mi alma del paraíso es heredera,
    soy un ángel de Dios y no es un cuento,
    su bendición me alcanza dondequiera
    y así puede alcanzar a quien me quiera,
    pues si recibo amor, amor fomento.

    Soy un niño especial y en mi ascendencia
    hay un padre, que fue crucificado,
    para dejar sembrada en la conciencia
    de los hombres su ley y la creencia,
    de que un niño es un ángel encarnado.

    KARIM

    Juan Carlos Hidalgo Antigoni
    Copyright ©

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